Vous piquez du nez en journée ou avez de grandes difficultés à vous réveiller le matin, malgré une bonne nuit de sommeil?
Vous êtes peut-être atteint d’hypersomnie idiopathique. Polysleep vous dit tout concernant les causes, les symptômes et les solutions qui s’offrent à vous.
Qu’est-ce que l’hypersomnie idiopathique?
L’hypersomnie idiopathique est une maladie neurologique dont la principale caractéristique est une somnolence démesurée en journée, qui peut provoquer des endormissements fréquents.
Deux formes d’hypersomnie idiopathique ont pour l’instant été diagnostiquées :
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La première avec une augmentation de la durée du sommeil à 10 heures/jour et plus :
Le sommeil est normal la nuit, mais la somnolence de jour reste trop prononcée.
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Puis la seconde, sans cette augmentation (moins de 10 heures/jour).
Cette maladie est rare. Selon les dernières données, seule 0,3 % de la population en souffrirait. Cependant, comment savoir si vous faites partie de ces 0.3 %?
Les symptômes de l’hypersomnie idiopathique
À ne pas confondre avec la narcolepsie
Il peut être facile de se tromper entre hypersomnie et narcolepsie. En effet, la narcolepsie se caractérise par des endormissements ne pouvant être réprimés; et ceci, à n’importe quel moment de la journée, même si l’individu atteint est actif.
Les narcoleptiques peuvent aussi souffrir d’hallucinations et d’une paralysie temporaire après leur réveil pouvant aller de quelques secondes à plusieurs minutes. 70 % d’entre eux sont atteints de cataplexie : la disparition du tonus musculaire en partie ou en totalité.
Qu’en est-il de l’hypersomnie?
Dans le cas de l’hypersomnie idiopathique, les symptômes sont très distincts.
Elle est principalement marquée par une somnolence anormalement élevée de jour et ce, malgré un sommeil la nuit de durée habituelle ou supérieure (≥ à 10 heures). Celui-ci est par ailleurs non reposant.
Cette somnolence est présente tout au long de la journée, tout comme l’impression de ne jamais être 100 % réveillé (hypovigilance).
Par ailleurs, l’hypersomnie idiopathique se caractérise également par d’importantes difficultés à se réveiller, tout en expérimentant souvent une ivresse du sommeil. De même, lorsqu’un hypersomniaque idiopathique fait des siestes, celles-ci sont longues et non-récupératrices.
Des causes multiples et complexes à l’origine de l’hypersomnie idiopathique
Les facteurs à l’origine de l’hypersomnie idiopathique sont encore mal connus. Ce que l’on sait c’est qu’elle est peut-être reliée en partie au genre. Même si elle concerne les hommes comme les femmes, elle survient plus souvent chez la gente féminine.
Au niveau de la typologie de la population touchée, la maladie apparaît normalement avant 25 ans d’âge et plus fréquemment pendant l’adolescence.
Les mécanismes provoquant l’hypersomnie sont encore obscurs pour la science. Celle-ci pourrait, selon certains, être causée par un système d’éveil défaillant.
D’après une étude de 2014, menée par l’Université d'Emory à Atlanta, une partie des hypersomniaques produirait un composé imitant les benzodiazépines dans leur cerveau.
De ce fait, cette substance se comporterait comme un somnifère chez ceux-ci. Le liquide céphalo-rachidien de ces derniers contient un peptide qui met les récepteurs GABA en action et provoque l’endormissement du cerveau.
Pour 20 et 30 % des patients, un historique familial est présent. Pour autant, aucun lien génétique n’a été trouvé jusqu’à présent.
En effet, diagnostiquer la maladie reste difficile à faire. Elle ne peut être identifiée que par ce qu’on appelle en médecine le « diagnostic par exclusion » : pour que sa présence soit avérée, il faut au préalable que toutes les autres causes, comme l’apnée du sommeil, la dépression, ou encore le manque de sommeil, aient été écartées.
À l’heure actuelle, impossible de détecter la maladie par des caractéristiques précises qui lui sont propres.
Seule l’élimination préalable d’autres potentielles origines, puis, la confirmation d’un sommeil ou d’une somnolence diurne anormalement élevés, peuvent conduire à un diagnostic d’hypersomnie idiopathique.
Les procédures de diagnostic sont aussi contraignantes, puisque les personnes que l’on suspecte de souffrir de cette maladie doivent souvent se rendre dans des institutions spécialisées et subir une longue batterie de tests (examen polysomnographique, IRM, et éventuellement examen psychiatrique pour exclure l’hypersomnie psychiatrique).
Détecter la présence de l’hypersomnie idiopathique, n’est donc pas si simple, même pour les médecins!
Des conséquences réelles et lourdes pour les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique.
Outre le fait d’imposer une procédure contraignante pour les personnes atteintes d’une potentielle hypersomnie idiopathique, cette pathologie soumet celles-ci à des conséquences réellement limitantes vis-à-vis de leur rythme de vie.
Par exemple, les hypersomniaques ne peuvent habituellement pas prendre le volant sans y être autorisés par un médecin. Ainsi, leur condition a tout d’abord un impact direct sur leur autonomie en société.
Heureusement, ce problème peut être en partie éliminé via des dispositifs anti-endormissement comme les bracelets anti-somnolence, ou encore les oreillettes anti-sommeil.
Mais ce n’est pas tout! Leur vie en société est également grandement affectée. Rien que le fait d’aller manger au restaurant entre amis peut devenir un calvaire si la personne hypersomniaque doit lutter continuellement contre son envie de dormir.
Que ce soit lors des activités familiales ou professionnelles, le déficit d’attention peut, entre autres, affecter la productivité et le niveau de vigilance.
Enfin, l’hypersomnie idiopathique peut aussi provoquer l’apparition des problèmes de santé mentale.
Avec la réduction du temps de qualité passé avec leurs amis, et leur famille, la constante souffrance qu’ils éprouvent dans leur lutte contre l’endormissement, et les difficultés qu’ils rencontrent pour avoir une vie professionnelle remplie et florissante, les hypersomniaques peuvent devenir dépressifs.
Des solutions existent, mais ont une portée limitée.
Les stratégies efficaces, mais jusqu’à un certain point.
Face à cette maladie aussi rare que handicapante, les hypersomniaques ont mis d’eux-mêmes des stratégies en place pour contrer les symptômes.
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Boire du thé ou du café
Le but est ici de stimuler leur éveil de manière optimale.
Les boissons comme le thé ou le café contiennent de la caféine, dont la structure moléculaire est analogue à celle de l’adénosine – un composé chimique retrouvé naturellement dans le cerveau et qui est impliqué dans la régulation du sommeil.
La caféine profite de cette ressemblance structurelle pour s’attacher aux récepteurs à adénosine, en celle-ci d’être captée par ces derniers, ce qui bloque son effet.
Ainsi, de cette manière, le cerveau reste éveillé.
Pour autant, l’effet de la caféine a des limites, puisque celui-ci n’est pas identique chez tous les êtres humains. Il dépend du bagage génétique, le gène ADORA2A, qui détermine notre sensibilité ou non à la caféine.
Découvert par des chercheurs d’Australie en 1996, ce gène est responsable du codage des récepteurs à adénosine (nommés A2A).
Celui-ci existe sous deux formes : les variantes T et C.
Chaque humain ayant un allèle provenant de chaque parent, un individu peut donc avoir une génotype CC, TT, ou CT. D’autres chercheurs, basés en Allemagne cette fois, ont montré que celui-ci détermine notre sensibilité ou non à la caféine.
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La surstimulation
Une autre méthode que les hypersomniaques mettent souvent en place est celle de la surstimulation pour lutter contre la somnolence.
Ainsi, ils se maintiennent par le biais d’une hyperactivité volontaire. Celle-ci peut être tout d’abord physique : ils auront tendance à bouger énormément, et/ou à faire une activité très intense (sports et/ou activités professionnelles très physiques).
Elles peuvent être aussi mentales, comme par exemple le fait de parler beaucoup, ou la recherche d’activités les stimulant intellectuellement au plus haut point.
Elles restent ainsi réveillées plusieurs heures de suite. Cependant, à la fin, elles sont extrêmement fatiguées, et cela peut jouer en leur défaveur. La fatigue peut se cumuler du fait que leur sommeil n’est pas réparateur, et ainsi accentuer éventuellement leur somnolence diurne.
Les traitements médicaux de l’hypersomnie encore très limités
La médecine a aussi pris, comme les hypersomniaques eux-mêmes, une première avenue reposant sur les psychostimulants, parmi lesquels on retrouve la fluoxétine, ou encore le modafinil.
Ceux-ci stimulent fortement l’attention des personnes atteintes d‘hypersomnie idiopathique, et plus largement leur activité mentale, pour contrer leur hypovigilance chronique, en plus d’offrir de potentiels effets anti-dépresseurs contre la fatigue.
Une deuxième avenue est celle des amphétamines sous prescription. C’est une solution qui reste cependant contraignante, de nombreux ajustements devant souvent être faits avant de trouver le bon dosage.
La prise de mélatonine peut aussi être envisagée pour certains patients et avoir un effet positif : elle permet de déclencher le sommeil plus tôt, ce qui peut rendre le réveil plus facile.
Des recherches ont aussi été faites pour contrecarrer le système GABA en suggérant la mise au point de traitements sous forme de patch ou de crème.
C’est ce que propose l’étude de l’université d’Emory évoquée plus haut, notamment via le flumazénil, ou encore la clarithromycine, antibiotique qui, ici, agit contre le fonctionnement des récepteurs GABA.
Pour autant, leurs résultats sont préliminaires, et l’efficacité démontrée ne concernerait qu’une petite partie des individus atteints d’hypersomnie idiopathique.
Ainsi, actuellement, il n’y a pas de traitement miracle pour cette condition, qui, par ailleurs, restera à vie pour 80 % des hypersomniaques. 20 % des cas, quant à eux, se résorbent d’eux-mêmes, sans que la science ne sache pourquoi.
Des solutions à l’efficacité variable et davantage de recherche scientifique requise
Vous l’aurez compris, l’hypersomnie idiopathique, qui se caractérise par une somnolence diurne excessive associée à un sommeil non-récupérateur autant pendant la sieste que la nuit, et qui est jumelée à des dodos nocturnes normaux ou anormalement longs (supérieurs ou égaux à 10 h), est une affectation impactant fortement ceux qui en sont atteints aux plans social, professionnel et mental.
Pour autant, des solutions existent, comme la surstimulation via l’hyperactivité physique et/ou mentale ou la prise de caféine via la consommation de thé ou de café.
Si ces stratégies mises en place par les hypersomniaques fonctionnent, elles viennent avec des inconvénients dont le plus important reste une forte fatigue à terme dans le cas de leur hyperactivité volontaire, qui peut se cumuler avec le temps puisque lorsqu’ils dorment, ils ne récupèrent pas.
Du côté de la médecine, des molécules sont aussi disponibles, comme les psychostimulants, et plus rarement, des amphétamines prescrites. Mais ceux-ci sont loin d’être idéaux pour traiter les symptômes, surtout dans le cas des amphétamines.
Des pistes de recherche existent, notamment via des molécules contrant les récepteurs GABA. Pour autant les travaux sur celles-ci en sont encore à leurs balbutiements et doivent être poursuivis.
Si vous arborez les symptômes de l’hypersomnie, nous vous recommandons de consulter au plus vite un spécialiste sur la question pour limiter ses conséquences dévastatrices.
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